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Parálisis cerebral
Definición
Características
Tipos de parálisis cerebral
Testimonio sobre comunicación
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Definición
Desde los congresos de 1966 en Berlín y de 1969 celebrado en Edimburgo se entiende por Parálisis Cerebral(PC) un "desorden permanente y no inmutable de la postura y del movimiento, debido a una disfunción del cerebro antes de completar su crecimiento y su desarrollo".
Características
Se trata de una alteración neurológica con carácter permanente y no progresiva. La lesión se produce a lo largo de la formación del cerebro, bien sea a nivel prenatal, perinatal o postnatal.
William Little fue quien describió en 1844 la influencia de un parto anormal en la aparición de un cuadro clínico en el que se daban alteraciones en la marcha, pie equino-varo, babeo, miembros inferiores entrecruzados, etc. De tal manera influyo el trabajo de Little que durante mucho tiempo se hablo de la enfermedad de Little a la hora de referirse a la Parálisis Cerebral. Existen discrepancias sobre la paternidad del término Parálisis Cerebral, Osler lo utiliza ya en 1889 y Freud lo utiliza como titulo de un libro en 1897. A lo largo del siglo XX se ha incrementado el estudio de la Parálisis Cerebral apareciendo numerosas obras monográficas siempre desde un punto de vista médico (Deaver (1952); Fay (1954); Perlstein (1949); Phelps (1950)). Durante esta época se entendía por Parálisis Cerebral a un conglomerado de deficiencias emocionales neuromusculares y sensoriales, causadas por daño o ausencia de estructuras cerebrales (Cahuzac (1985)). Fue a partir de los años setenta cuando empezó a utilizarse el término "Developmental Disability" (Cruickshank (1976)), traducido como deficiencias en el desarrollo y desarrollo desarmonizado o no normativo. Los psicólogos clásicos Stanley Hall, Baldwin, Piaget… intentaron encontrar en el desarrollo humano un paralelismo filogenético y apuntaban la existencia de encadenamientos normativos de eventos en el desarrollo humano. En la mayoría de los casos, se identifica desarrollo humano con desarrollo cognitivo (Case (1985)) olvidando o no dando importancia a la relación entre el desarrollo motor de los primeros años y el desarrollo cognitivo posterior. El desarrollo humano actúa unitariamente y se produce por un encadenamiento de funciones de las que unas son habilitadoras de otras y por tanto, la no adquisición o mal adquisición de las primeras, condicionara la adquisición de las segundas, produciendo lo que se ha un desarrollo desarmonizado. El momento en el cual se produzca la diferenciación en el encadenamiento funcional dará lugar a cuadros sintomatológicos diferentes.
El desarrollo motor no normativo se produce a consecuencia de una alteración del sistema nervioso central en un momento en este aún no esta totalmente formado y estructurado y consecuentemente no se ha alcanzado un desarrollo motor maduro. Esta definición esta próxima a las dadas por Tardieu (1968) incapacidad motriz cerebral, Vojta (1974) alteraciones de la coordinación central, Cahuzac (1985) incapacidad motriz cerebral, a la hora de encuadrar el termino de Parálisis Cerebral Infantil. A nuestro modo de ver, el desarrollo motor no normativo incluye cuadros sintomatológicos más amplios que la PCI, así también cursan con desarrollo motor no normativo la hidrocefalia, espina bífida, etc. Pretendemos englobar todas las alteraciones motoras con o sin lesión cerebral que ocurren antes de los seis años, casi en periodos perinatal, en las que el elemento motor es el esencial. La relevancia de esta alteración provocara normalmente otros tipos de discapacidades asociadas, epilepsias, retraso intelectual, problemas sensoriales, etc. Cuando el fenómeno es a la inversa, es decir, cuando en el cuadro clínico predomina la deficiencia cognitiva o intelectual y la motórica es normal, se tiende a diagnosticar como encefalopatía.
Tipos de parálisis cerebral
En el amplísimo espectro de este diagnóstico en el que se ha de recalcar que no existen dos pacientes iguales, se suelen diferenciar:
Por el tono muscular:
- Parálisis Cerebral Espástica, cuando hay aumento del tono muscular (mínima contracción de un músculo);
- Parálisis Cerebral Fluctuante, cuando hay disminución y aumento de tono, pero predomina alguno de los dos;
- Parálisis Cerebral Hipotónica, cuando se observa disminución de tono muscular.
Por la distribución topográfica:
- Monoparesia, si afecta a un solo miembro, si afecta a un lado;
- Hemiparesia, si afecta los miembros superiores y miembros inferiores pero hay mas compromiso de miembros superiores;
- Cuadriparesia, si hay compromiso de miembros superiores y de miembros inferiores;
- Diplejia si existe mayor compromiso de los miembros inferiores;
- Además, puede ser paresia (cuando hay mínimo movimiento en cualquier miembro) o plejia (cuando hay parálisis completa, sin ningún tipo de movimiento).
Testimonio sobre comunicación
Un amigo mío que tiene un hijo de 26 años, tetrapléjico desde hace 4 debido a un accidente en la playa y que perdió el habla, se ha quedado asombrado al comprobar que su hijo se sabía de memoria el número de la cartilla de la seguridad social (asombrado porque pensaba que había perdido la memoria también) y que cuando el inspector solicitó enseñar los papeles, él con golpes lo "cantó".
Mi pregunta ¿cómo hacerse entender?. Quiero decir que este mi amigo ha sufrido pensando que ha perdido cuatro años de comunicación...
Respuesta: ¿Que debía haber hecho para probar el entendimiento de su hijo?. Existen sistemas alternativos de comunicación basados en signos pictográficos como el BLISS o el SPC. Un buen especialista, y en Barcelona los tenéis muy buenos, podría deciros si el hijo de vuestro amigo tiene lagunas de memoria solo o algo más. Por la descripción que tu haces me temo que a consecuencia del traumatismo craneoencefálico que tuvo o de la anoxia producida por ahogamiento le quede la secuela de una afasia (perdida de lenguaje y dificultades de memoria). Dependiendo donde se centre la lesión, o si esta es una lesión más 'difusa' el pronóstico puede ser más optimista. No obstante si ha dado algún síntoma de intencionalidad en la comunicación o recuerdo es muy buena señal.
Existen casos de recuperación después de de cuatro años, lo que tenemos que hacer es no desanimarnos y trabajar todos los días aunque no veamos aparentemente ningún avance.
Bueno no se si esto da alguna luz, también existen muchas ayudas técnicas, como síntesis de voz asistida por ordenador que pueden ayudar mucho.
Aludos Francisco Alcantud Marín. Unidad de Investigación Acceso. Departamento de Psicologia Evolutiva y de la Educación http://acceso.uv.es. e-mail: Francisco.Alcantud@uv.es. Teléfono: 96 3864135
Hay personas que teniendo parálisis cerebral han cursado estudios en la universidad y aquí está el testimonio de una psicologa:
"No creas que es para tanto lo de llegar a ser psicóloga. Creo que he tenido la suerte de no estar tan afectada como otros PCI, y he aprovechado lo que podía gracias a que mis padres han potenciado al máximo la educación de todos sus hijos.
Desde hace unos me dedico a la psicología clínica atendiendo tanto a personas con deficiencia como a otras que no la padecen. Una de las ideas iniciales que tenía era crear una "dinámica de grupo con padres de niños con discapacidad", y tratar temas de interés para todos, (más o menos lo que Leticia propone pero en mi gabinete una vez a la semana). La verdad es que aun no lo he hecho porque no he encontrado padres suficientes dispuestos a ello. Tal vez sería la ocasión de lanzar la propuesta por medio de esta lista a ver que sale... Lo que hago en el Servicio de atención al discapacitado (que forma parte de un Proyecto HORIZON), es atender junto con una compañera a los estudiantes con discapacidad motórica y saber cuales son sus necesidades ante el estudio. La Boccia es un deporte paraolímpico que sigue unas normas parecidas a la petanca francesa, y que lo practicamos personas PCI o muy afectadas físicamente. Utilizamos unas canaletas en el caso de no poder tirar la bola con la mano.
Un saludo Carmen. Carmen.Barrachina@uv.es
Centro Universitario de Asesoramiento a Estudiantes con Discapacidad. Teléfono: 96 386 41 35. Fax: 96 386 47 58. Página web: http://acceso.uv.es
Un niño con parálisis logra caminar gracias a un patito
Ejemplo de plasticidad y del uso de las neuronas espejo. La recuperación de un niño británico de cuatro años no ha sido gracias a la medicina, sino a un animal. El pequeño nació con una parálisis cerebral que afectaba a su movilidad.
La madre del niño recogió al animal de una granja donde no le querian porque tenía una de sus extremidades rotas. El niño quedó tan impresionado al ver como el ave se recuperaba y volvía a moverse, que se empeñó en imitarlo.
El pequeño de cuatro años interiorizó los movimientos del animal y consiguió caminar. La madre del pequeño no daba crédito y ahora el niño ha comenzado a superar su parálisis. La recuperación ha sorprendido a médicos y especialistas, tanto que se ha incorporado al pato en los ejercicios de rehabilitación.
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